Rádi bychom vám představili příběhy dvou bojovníků Davídka a Honzíka z našeho města, kterým se rozhodlo město alespoň trošičku před Vánoci pomoci. Na jarmarku budou k dispozici kasičky na dobrovolné vstupné, které jim bude věnováno. Přispět můžete i zakoupením hrnečku s motivem města.

Tak jako se každá maminka těší na příchod svého miminka na svět, plná očekávání byla i Davídkova maminka Lenka. Davídek se sice narodil v termínu, ale porod byl velmi dlouhý. Místo prvního objetí se svým novorozeným chlapečkem se Lenka musela dívat, jak její Davídek abnormálně pláče, má křeče a přestává dýchat. Záchranka ho převezla do pražské nemocnice na jednotku intenzivní péče, kde ho lékaři uvedli na 12 dní do umělého spánku. Po probuzení se po neurologické stránce Davídek nechoval správně, byl apatický a velmi lekavý. Po mnoha vyšetřeních na neurologii byla stanovena diagnóza hyperekplexie – úlekový syndrom. Aby toho nebylo málo, na další kontrole po čtyřech měsících bylo rodičům řečeno, že se Davídek nevyvíjí jako dítě jeho věku. Diagnóza zněla mitochondriální onemocnění spojené s ochablým svalstvem, zvracením a těžkou mentální retardací. I přesto, že je nemoc nevyléčitelná, Davídkův stav se díky čtyřiadvacetihodinové péči rodičů, cvičení, rehabilitacím krůček po krůčku zlepšuje, umí se přetočit na bříško, sedět s oporou. Má svůj styl komunikace s rodiči, díky kterému rozumí mnoha věcem. „Před lety jsme pro Davídka založili transparentní účet, protože jsme zjistili, že existují různá zařízení, kde by mu mohli pomoci. Bohužel tyto procedury neproplácí pojišťovna. Proto jsme se také rozhodli sbírat plastová víčka.“ říká maminka Lenka. Za jednu tunu víček dostane rodina 7 000 Kč. Teď si představte, jak dlouho trvá takové množství nasbírat. Davídek během roku absolvuje pobyty v Lázních Klimkovice a slovenských Piešťanech, masáže, hipoterapii (rehabilitace za pomoci speciálně vycvičeného koně), kraniosakrální terapii (alternativní medicína), canisterapii (terapie se psy), logopedii, plavání. Největší pokroky po psychické stránce a s držením těla Davídek udělal během delfínoterapie v Turecku. Pomohla mu odstranit hrůzu z vody i během běžného koupání ve vaničce doprovázenou zvracením, rozvinula motoriku ručiček. Lépe uchopí věci a snaží se dokonce jíst sám lžící. Zlepšilo se mu vnímání a komunikace s okolím. Bohužel se najdou i tací, kteří nařkli rodinu, že jezdí do Turecka na dovolenou. Delfínoterapie je propracovaná terapie, na kterou maminka nemůže jet s Davídkem sama. Transport letadlem a pobyt v cizím prostředí je pro Davídka velmi náročný a potřebuje mít u sebe neustále dozor. A na závěr přání maminky Lenky. „Jako maminka si přeju, aby byl Davídek šťastný a nic ho nebolelo a netrápilo. Je to každodenní boj, ale stojí to za to. Radujeme se z každého krůčku, i když to jde pomaličku“.

Ani tříletý Honzík Hanuš neměl při příchodu na svět moc štěstí. Má vrozenou vývojovou vadu pravé ruky, na které má pouze palec a prsteníček. V šesti měsících se u Honzíka objevily první epileptické záchvaty a lékaři diagnostikovali opoždění psychomotorického vývoje. Po mnoha vyšetřeních lékaři dospěli k závěru, že Honzík trpí Westovým syndromem – těžká forma epilepsie. Honzík je odkázán na čtyřiadvacetihodinovou pomoc. Rodiče u svých ratolestí pyšně sledují každý jejich nový krůček, nové slovíčko, jejich odhodlání při prozkoumávání nových věcí. Honzíček si bohužel nedokáže hrát, neleze, nesedí, jeho vývoj se téměř zastavil. Honzíkův budoucí vývoj je nejistý, můžou ho ale zlepšit různé rehabilitace. Jeho rodiče, maminka Petra a tatínek Jan, s Honzíkem také absolvují canisterapii, hipoterapii, plavání v bazénu, logopedii, chirofonetiku (speciální logopedie), neuromobilizaci. Jezdí také na lázeňské pobyty do Klimkovic a do slovenských Piešťan. Pro domácí rehabilitaci museli rodiče pořídit vertikalizační ortézu, která slouží ke správnému fyziologickému postavení, rehabilitační sedátko, ortézky na ručičky, ve kterých trénují opory, rehabilitační kočárek a mnohé další. „Aby Honzík mohl dělat pokroky ve svém vývoji, je zapotřebí velkých finančních prostředků. Bohužel tyto tolik potřebné rehabilitace neplatí zdravotní pojišťovny, proto jsme se rozhodli zřídit transparentní účet a využít pomoci těch, kteří rádi pomáhají. Jakákoliv pomoc našemu synovi je přínosem k jeho cestě za lepším životem. Děkujeme všem za podporu Honzíka, aby mohl dělat další krůčky ve svém vývoji. Honzík asi před měsícem začal sedět, což je pro naší celou rodinu nepředstavitelný zážitek a nedá se slovy popsat, jakou cítíme radost a vděčnost. Zdůrazňuji to i proto, že všechny ty rehabilitace a speciální pomůcky, i když jsou nesmírně finančně nákladné, mají opravdu smysl a bez nich by se to nikdy nestalo.“ Dodává maminka Petra.

Pro zajímavost jsem se maminek zeptala na některé náklady na léčení a speciální potřeby pro chlapečky. 28denní pobyt v Lázních Klimkovice stojí 60 000 Kč, speciální obleček pro správné držení těla a rovnání skoliózy 15-25 000 Kč, speciální autosedačka 90 000 Kč, kočárek na míru 70 000 Kč, nastavitelná jídelní židlička 15 000 Kč, delfínoterapie 100 000 Kč (pojišťovna nepřispívá). Za jakékoliv příspěvky od pojišťoven a dárců jsou rodiče velmi vděčni.

I my v infocentru jsme se rozhodli alespoň trošku pomoci a zakoupili jsme box na plastová víčka. Nyní je můžete odevzdávat i u nás a my je budeme rodinám předávat. Doufáme, že i vy se k nám přidáte a společně alespoň trošku pomůžeme chlapcům a jejich rodinám k dalším krůčkům ve vývoji a vykouzlení úsměvů na jejich tvářích.

 

Šímová Tereza, informační centrum